Глава волгоградского облздрава Анатолий Себелев не слышит родителей детей-инвалидов
Анатолий Северев, руководитель Волгоградского областного управления здравоохранения, не прислушивается к родителям детей-инвалидов (Фото: pxhere.com)
Официально импортированные лекарства не подпадают под санкции, но пациентам становится все труднее их получить. При некоторых хронических заболеваниях такие эксперименты опасны, но им часто рекомендуют сменить лекарство. Одной из причин этого является новая схема скидок на рецептурные лекарства.
Переломы, вызванные судорогами
Вера Берхина из Волгоградской области сталкивается с множеством проблем при получении лекарств для своего сына Ивана. Мальчик страдает от тяжелой формы церебрального паралича и эпилепсии. Ему необходимо продолжать принимать лекарства, чтобы не пришлось принимать их снова. Когда в марте прием препарата был прекращен, у ребенка было 18 приступов в месяц. А однажды, когда Ване прописали лекарства, которые ему не подошли, у него случился страшный припадок и он сломал кость.
‘Наши лекарства регулярно пропадают. Мы не знаем, с чем это связано. Clonespam* (Россия) исчез в 2008 году. Мы обсудили это с нашими врачами и решили заменить Ваню на Ламиктал* (Польша). Не сразу, но не . Внезапно Но это было неудобно для него. У него начались судороги до ломоты в костях, — рассказывает Вера Бергина. Никогда не меняйте текущее лекарство, если в этом нет крайней необходимости. Например, серьезные побочные эффекты. Я больше не хочу экспериментировать с переходом моего ребенка с одного лекарства на другое. Извините.
Вера признается, что с трудом достает все необходимые лекарства. Одной из причин этого является новая система рецептов. Программное обеспечение Polyclinic не позволяет врачам выписывать рецепты на лекарства, которых нет в аптеках, оставляя так называемые «задержки поставок». Как только рецепты поступают в аптеку, снабжение лекарствами становится «головной болью» для фармацевтов. Согласно закону, аптеки должны предоставлять предписанные лекарства пациентам в течение 10 рабочих дней. По истечении этого срока бенефициар имеет право обратиться в суд, чтобы взыскать деньги, потраченные на лекарства, с местной общественной службы здравоохранения.
Сейчас мне дают клонезепам* и в России, и иногда в Польше. Но я не увидела большой разницы между ними», — говорит Вера Берхина. — По-прежнему существуют проблемы с приемом лекарств. Если в аптеке нет лекарств, вам придется заплатить за рецепт. Если я пишу жалобу в Комиссию, они делают мне какие-то скидки».
Ивану сейчас 18 лет. Его социальный пакет был полностью восстановлен. Однако, как отмечает Вера, он получал бесплатный Клонезепам* только дважды в течение шести месяцев. Молодой человек также получал трилептал* и фенобарбитал*. Это препараты от эпилепсии, которые помогают в определенной степени облегчить припадки и конвульсии.
В этом году у нас не было никаких проблем с фенобарбиталом*. «В прошлом году у нас не было проблем с фенобарбиталом*, поэтому нам пришлось искать его в аптеке, — говорит Вера. — А Трилептал* был выписан Ване как ребенку с инвалидностью и социально значимым заболеванием через экспертную комиссию. Они специально прислали его нам и дали ему на шесть месяцев. Что будет в следующем году? Есть еще одна клиника для взрослых. Мы не знаем, как будут закупаться лекарства для этих санкций».
Биоаналогичный инсулин?
Анастасия также живет в Камуйсине Волгоградской области. У ее 10-летнего сына диабет 1 типа, диагноз был поставлен в январе 2021 года. Мальчик вынужден принимать инсулин, производимый датской фармацевтической компанией.
Тяжесть и подробности течения болезни лидера ЛДПР Владимира Жириновского не позволили врачам добиться успеха, заявил глава Минздрава Михаил Мурашко.
Они пытаются передать нам инсулин российского производства, но мы отказываемся. Мой сын уже больше года находится на двух разных видах инсулина». Левемир*, инсулин длительного действия. И инсулин короткого действия NovoRapid*. Зарегистрированная торговая марка принадлежит датской компании, — говорит Анастасия.
В настоящее время он проходит курс похудения с помощью препарата Росинсулин Аспарт R*, выпускаемого российским заводом «Медсинтез». Однако она не хочет испытывать этот препарат на своем ребенке. Женщина считает, что «весь российский инсулин является биоаналогом».
Биоаналоги — это лекарства, которые восстанавливаются с помощью биотехнологий. Они не идентичны оригинальным лекарствам, поскольку белковые молекулы не могут быть воспроизведены из-за различий в технологии производства. Для многих людей, которые годами принимали оригинальный препарат и жили с ним полноценной жизнью, такие изменения могут иметь непредвиденные последствия.
Анастасия расстроена: «Если российского инсулина не будет на рынке и не будет возможности его купить, может наступить момент, когда нам придется полагаться на российский инсулин». -Мы пойдем в больницу и совершим переход под наблюдением врача, но не того, которого они предоставят — бери и беги с ним!
Согласно реестру лекарственных средств, производителем препарата Левемир* является компания Novo Nordisk A/S (Дания). Некоторые лекарства производятся в Бразилии. ‘Новолапид*, препарат, содержащий действующее вещество инсулин аспарт, производится в России, согласно регистрации. Несмотря на то, что владельцем регистрационного свидетельства является одна и та же датская компания, Novolapid является … . производится в Калуге. Производитель схож с названием владельца торговой марки — Novo Nordisk Ltd.
У Анастасии, как и у Веры, проблемы с рецептами. Несмотря на то, что диабетики могут пользоваться как федеральными, так и местными льготами, получить препарат в Волгоградской области очень сложно.
Иногда приходится покупать их самому. Новая система выдачи лекарств и медицинских изделий не позволяет правильно получать рецепты. Я поняла, что если в аптеке нет лекарства, то рецепт не выдадут, — говорит Анастасия. . -Они пытаются взять нас на российские тест-фильмы, но не предоставляют для них измерители глюкозы в крови. Они также не обеспечивают отслеживание.
Три месяца назад, в апреле, президент Владимир Путин заявил, что больные диабетом должны быть обеспечены необходимыми лекарствами и медицинским оборудованием для постоянного контроля уровня глюкозы в крови.
Наш регион всячески отрицает это, — признается жительница Волгоградской области. -Это несмотря на то, что мы подали заявку на созыв врачебной комиссии, написали письмо в областной комитет здравоохранения, в Министерство здравоохранения Российской Федерации. Однако, ни с того ни с сего, они отказываются. «
В своем ответе Комитет здравоохранения Волгоградской области указывает, например, на то, что данные медицинские изделия не входят ни в федеральный, ни в региональный перечень для предоставления льгот льготникам. ЕЭСК относится к территориальной программе, в рамках которой государство гарантирует бесплатную помощь населению. Программа на 2022-2024 годы включает следующие элементы, в частности, касающиеся положений для детей с ограниченными возможностями.
— иные лекарственные средства и изделия медицинского назначения, соответствующие утвержденным федеральным медицинским стандартам в амбулаторно-поликлинических учреждениях, или при их отсутствии — Иные нормативные правовые акты, регулирующие оказание медицинской помощи в амбулаторно-поликлинических учреждениях
Другими словами, достаточно ли обсудить необходимость ежедневного мониторинга смывов с требуемыми ESA? А что такое «другие медицинские изделия», которые не были идентифицированы? Учитывая задачи, поставленные президентом весной, мы считаем, что Комитет найдет ответы на эти вопросы.
Недавно мать, воспитывающая ребенка с диабетом в Камышине, обратилась во Всероссийскую организацию опекунов детей-инвалидов (ВОРДИ). Государственные служащие из Волгоградского филиала организовали в Камышине прием. Эксперты помогли родителям детей с ограниченными возможностями подготовить обращения в районную прокуратуру.
‘Мы ждем ответа от прокуратуры. Проблема настолько серьезна, что мы даже не можем купить эти лекарства для наших детей», — говорит Анастасия. — Мы практически «слепы» в том, как обращаются с нашими детьми. В течение дня мы не наблюдали тенденции к повышению сахара. Мы не знаем, каков их гормональный фон. И самое главное, мы не знаем, что происходит ночью. В конце концов, одна из самых частых смертей у диабетиков I типа — это смерть ночью. Нам нужны эти экраны! Потому что звуки, которые они издают, дают нам знать, что уровень глюкозы в крови повысился или понизился, и мы можем своевременно дать им лекарства или инъекции».
Мнение врача.
Марк Леонтаев, доктор медицинских наук, известный эксперт в области общественного здравоохранения в Российской Федерации, говорит: «Вы можете купить приличный прибор за относительно небольшие деньги. Если вам нужно постоянное качество, вы должны платить больше. Однако в случае с лекарствами риски выше. — При смене препаратов, снижающих уровень глюкозы в крови или артериальное давление, может потребоваться корректировка дозировки или частоты приема. В то же время большинство пациентов сначала получают дженерик — дженерики дешевле (иногда намного дешевле) и более доступны, чем оригинальный препарат».
Врачи отмечают, что сегодня невыносимая проблема выбора уменьшается — оригинальные препараты становятся все менее доступными. Это не означает, что их вообще нельзя приобрести. Это просто означает, что затраты увеличились и процесс доставки занимает больше времени.
‘Отечественное «импортозамещение» в фармакологии ничем не отличается от любого другого аспекта жизни. Это как отечественный автомобиль — 90% его комплектующих импортные, но уступают иномаркам. И это не странно. Страна в значительной степени закрыла внутреннее производство. Она открыла линии по производству дешевых лекарств и заводы, полностью закупаемые за рубежом. Но продукция, сходящая с конвейеров, в конечном итоге оказывается некачественной, — говорит Марк Леонтьев. — Но даже если денег не хватает на покупку дженериков (лекарств, содержащих тот же активный ингредиент, что и запатентованный компанией), люди обычно не сталкиваются с проблемой мучительного выбора: они могут выбрать покупку дженерика с собственной производственной линии компании или с завода, который сам производит лекарство.
*Редакция хотела бы обратить внимание, что лекарства, упомянутые в этой статье, являются рецептурными препаратами и могут применяться только по рекомендации врача.
